{"id":5197,"date":"2023-10-15T12:49:45","date_gmt":"2023-10-15T10:49:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bordeaux-population-health.center\/?p=5197"},"modified":"2023-11-29T09:57:47","modified_gmt":"2023-11-29T08:57:47","slug":"projet-ehdsnotice-dinformation-a-destination-des-participants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bordeaux-population-health.center\/fr\/projet-ehdsnotice-dinformation-a-destination-des-participants\/","title":{"rendered":"PROJET EHDS<br \/>Notice d&rsquo;information \u00e0 destination des participants"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-2681 aligncenter\" style=\"width: 80%; margin-left: 10%;\" src=\"https:\/\/www.bordeaux-population-health.center\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/EHDS_Bandeau.jpg\" alt=\"\" \/><\/p>\n<div style=\"font-family: arial; font-size: 1.1em; margin-left: 10%; width: 80%;\">\n<p style=\"text-align: center; margin-bottom: 0em; font-size: 1.2em;\"><strong>PROJET EHDS<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center; margin-bottom: 2em; font-size: 1em;\"><em>Espace Europ\u00e9en des Donn\u00e9es de Sant\u00e9<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center; margin-bottom: 2em; font-size: 1.2em;\"><strong>NOTICE D\u2019INFORMATION A DESTINATION DES PARTICIPANTS<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; margin-top: 2em; width: 90%; text-align: center;\"><strong>Coordonn\u00e9es du Responsable scientifique :<\/strong><br \/>\nGayo DIALLO<br \/>\nLaboratoire Bordeaux Population Health<br \/>\nGayo.diallo@u-bordeaux.fr<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; margin-top: 2em; width: 90%; text-align: center;\"><strong>Coordonn\u00e9es du D\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 la Protection des Donn\u00e9es :<\/strong><br \/>\nUniversit\u00e9 de Bordeaux<br \/>\nDPO<br \/>\n35 place Pey Berland 33000 Bordeaux<br \/>\ndpo@u-bordeaux.fr<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; margin-top: 2em; width: 90%;\">Madame, Monsieur,<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; margin-top: 2em; width: 90%;\">L\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux entreprend un projet de recherche port\u00e9 par un de ses laboratoires. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 poser toutes les questions que vous jugerez utiles au responsable scientifique de l\u2019\u00e9tude que vous pouvez joindre aux coordonn\u00e9es ci-dessus.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em; color: #de8d00; font-size: 1.1em;\"><strong>Pourquoi cette recherche ?<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Les bases de donn\u00e9es nationales sur les demandes de soins de sant\u00e9 constituent un outil important pour surveiller les services de sant\u00e9 et les tendances des maladies. Compte tenu du fait que l&rsquo;acc\u00e8s transfrontalier aux donn\u00e9es sur la sant\u00e9 est fragment\u00e9 dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne et qu&rsquo;il est difficile de r\u00e9utiliser les donn\u00e9es sur la sant\u00e9 recueillie au cours des soins de sant\u00e9, l&rsquo;int\u00e9gration de ces bases de donn\u00e9es \u00e0 travers les pays europ\u00e9ens promet de fournir une image plus compl\u00e8te des r\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9 et de la consommation de m\u00e9dicaments dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne.<br \/>\nIl est donc n\u00e9cessaire de mettre en place des projets qui int\u00e8grent et comparent ces donn\u00e9es entre les pays europ\u00e9ens.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em; color: #de8d00; font-size: 1.1em;\"><strong>Quel est l\u2019objectif de cette recherche ?<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Ce projet r\u00e9pond \u00e0 3 objectifs :<\/p>\n<ul style=\"width: 80%; margin-left: 10%; margin-top: 0em; margin-bottom: 2em;\">\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\">Objectif 1<\/span> : Instaurer un dictionnaire de crit\u00e8res d&rsquo;\u00e9valuation des maladies, \u00e0 partir des donn\u00e9es issues du Syst\u00e8me National des Donn\u00e9es de Sant\u00e9 (SNDS) et les comparer avec les \u00e9quivalents finlandais et danois ;<\/li>\n<li><span style=\"text-decoration: underline;\">Objectif 2<\/span> : Construire des mod\u00e8les de pr\u00e9diction des maladies cardiom\u00e9taboliques bas\u00e9s sur les parcours de sant\u00e9 des fran\u00e7ais, en utilisant des approches statistiques et d\u2019intelligence artificielle depuis le SNDS et les comparer avec les mod\u00e8les finlandais et danois.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em; color: #de8d00; font-size: 1.1em;\"><strong>Qui peut participer ?<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Toutes les personnes vivantes affili\u00e9es au syst\u00e8me national d&rsquo;assurance maladie au 01-01-2010 (ou plus tard, si les donn\u00e9es ne sont disponibles qu&rsquo;apr\u00e8s cette date) seront inclus dans la cohorte d&rsquo;\u00e9tude, \u00e0 l\u2019exception des personnes s\u2019\u00e9tant oppos\u00e9es \u00e0 la r\u00e9utilisation de leurs donn\u00e9es \u00e0 des fins de recherche.<br \/>\nPour les sujets inclus, les donn\u00e9es extraites du SNDS concerneront toutes les donn\u00e9es disponibles du 01-01-2010 au 31-12-2025, ou bien jusqu\u2019\u00e0 la date de d\u00e9c\u00e8s, ou de fin de suivi dans la base de donn\u00e9es.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em; color: #de8d00; font-size: 1.1em;\"><strong>Traitement des donn\u00e9es personnelles<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Dans le cadre de cette \u00e9tude, un traitement de donn\u00e9es personnelles va \u00eatre mis en \u0153uvre pour permettre d\u2019analyser les r\u00e9sultats de la recherche au regard des objectifs de cette derni\u00e8re.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Le responsable du traitement des donn\u00e9es est :<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\"><strong>UNIVERSITE DE BORDEAUX<\/strong>, repr\u00e9sent\u00e9 par son repr\u00e9sentant l\u00e9gal en exercice.<br \/>\n<strong>35 Place PEY BERLAND<br \/>\n33000 BORDEAUX<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">La lic\u00e9it\u00e9 du traitement des donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel repose sur la poursuite d\u2019une mission d\u2019int\u00e9r\u00eat public.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Ces donn\u00e9es seront relatives \u00e0 :<\/p>\n<ul style=\"width: 80%; margin-left: 10%; margin-top: 0em; margin-bottom: 2em;\">\n<li>des caract\u00e9ristiques sociod\u00e9mographiques (ann\u00e9e de naissance, sexe, d\u00e9partement de r\u00e9sidence\u2026) ;<\/li>\n<li>les causes de d\u00e9c\u00e8s (le cas \u00e9ch\u00e9ant) ;<\/li>\n<li>les proc\u00e9dures chirurgicales et m\u00e9dicales r\u00e9alis\u00e9es ;<\/li>\n<li>des informations relatives aux parcours de soins des personnes concern\u00e9es (donn\u00e9es cliniques) ;<\/li>\n<li>et aux m\u00e9dicaments dispens\u00e9s.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Ces donn\u00e9es seront exclusivement extraites depuis le SNDS.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Seules les informations strictement n\u00e9cessaires \u00e0 la finalit\u00e9 de la recherche seront recueillies, de mani\u00e8re pseudonymis\u00e9es (cela signifie qu\u2019\u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du SNDS, il sera impossible de vous r\u00e9-identifier).<br \/>\nLe recueil de ces donn\u00e9es sera fait \u00e0 des fins de recherche scientifique et leur traitement aura pour finalit\u00e9 de r\u00e9pondre aux objectifs de ce projet de recherche. Ces donn\u00e9es seront conserv\u00e9es pendant la dur\u00e9e de l\u2019\u00e9tude, soit 4 ans et demi, jusqu\u2019au rapport final ou jusqu\u2019\u00e0 la derni\u00e8re publication.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Ces donn\u00e9es seront enregistr\u00e9es sur des serveurs informatiques s\u00e9curis\u00e9s. Seuls les membres de l\u2019\u00e9quipe scientifique auront acc\u00e8s aux donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es. Le Responsable de traitement pourra toutefois \u00eatre amen\u00e9 \u00e0 communiquer des informations personnelles (toujours pseudonymis\u00e9es) aux agences r\u00e9glementaires ou \u00e0 ses partenaires de recherche, en France et dans d\u2019autres pays de l\u2019Espace \u00e9conomique europ\u00e9en (EEE).<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em; color: #de8d00; font-size: 1.1em;\"><strong>Vos droits si vous \u00eates concern\u00e9s et comment les exercer :<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Conform\u00e9ment aux dispositions de la loi relative \u00e0 l\u2019informatique, aux fichiers et aux libert\u00e9s (loi n\u00b0 78-17 du 6 janvier 1978 relative \u00e0 l\u2019informatique, aux fichiers et aux libert\u00e9s modifi\u00e9e par la loi n\u00b0 2018-493 du 20 juin 2018 relative \u00e0 la protection des donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel) et au R\u00e8glement G\u00e9n\u00e9ral sur la Protection des Donn\u00e9es (r\u00e8glement UE 2016\/679 \u2013 ci-apr\u00e8s RGPD), vous avez un droit d\u2019acc\u00e8s et de rectification sur vos informations personnelles. Vous pouvez aussi demander la limitation du traitement, ainsi que vous opposer au traitement de vos donn\u00e9es.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">De plus, il se peut que l\u2019exercice du droit \u00e0 l\u2019effacement (article 17 du RGPD) pourrait \u00eatre emp\u00each\u00e9 du fait que ce traitement de donn\u00e9es poursuit une mission d\u2019int\u00e9r\u00eat public. Il en va de m\u00eame pour l\u2019exercice du droit \u00e0 la portabilit\u00e9 (article 20 du RGPD).<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Veuillez noter que l\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux ne sera pas en capacit\u00e9 de vous r\u00e9identifier, afin de pr\u00e9server votre anonymat.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 2em;\"><strong>De ce fait, pour exercer vos droits :<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 10%; width: 80%; margin-top: 1em; font-size: 1.1em;\"><strong>=&gt; Au titre de la r\u00e9utilisation de vos donn\u00e9es sp\u00e9cifiquement pour le pr\u00e9sent projet<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 10%; width: 80%; margin-top: 1em;\">Veuillez-vous adresser au D\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 la Protection des Donn\u00e9es de l\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux (dpo@u-bordeaux.fr), qui transf\u00e8rera votre requ\u00eate \u00e0 la Caisse Nationale de l\u2019Assurance Maladie.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 10%; width: 80%; margin-top: 1em; font-size: 1.1em;\"><strong>=&gt; Au titre de la constitution du SNDS ou de la mise \u00e0 disposition g\u00e9n\u00e9rale de vos donn\u00e9es (pour tout projet de recherche confondus)<\/strong><\/p>\n<p style=\"margin-left: 10%; width: 80%; margin-top: 1em;\">Veuillez adresser votre demande aupr\u00e8s :<\/p>\n<ul style=\"margin-left: 10%; width: 80%; margin-top: 0em; margin-bottom: 1em;\">\n<li>du Directeur de la Plate-forme des Donn\u00e9es de Sant\u00e9 (Health Data Hub &#8211; HDH) ;<\/li>\n<li>OU aupr\u00e8s du Directeur de l\u2019organisme gestionnaire d\u2019assurance maladie dont vous relevez (ex : la Caisse Primaire d\u2019Assurance Maladie) ;<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 3em;\">Pour toute question au sujet du traitement de vos donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel ou de vos droits associ\u00e9s \u00e0 ces donn\u00e9es dans le cadre du projet, vous avez la possibilit\u00e9 de contacter le d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 la protection des donn\u00e9es de l\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux par courriel (dpo@u-bordeaux.fr).<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Dans le cadre du projet, l\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux a recours \u00e0 la plate-forme technologique du HDH. Celle-ci est h\u00e9berg\u00e9e dans les centres de donn\u00e9es Microsoft situ\u00e9s en France, certifi\u00e9s \u00ab H\u00e9bergeur de donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00bb. Compte tenu du contrat pass\u00e9 avec son sous-traitant et du fonctionnement des op\u00e9rations d&rsquo;administration de la plateforme technologique, il est possible que des donn\u00e9es techniques d&rsquo;usage de la plateforme (qui ne r\u00e9v\u00e8lent aucune information de sant\u00e9) soient transf\u00e9r\u00e9es vers des administrateurs situ\u00e9s en dehors de l&rsquo;Union Europ\u00e9enne. Ces transferts de donn\u00e9es sont encadr\u00e9s par les clauses contractuelles types adopt\u00e9es par la Commission Europ\u00e9enne dont une copie peut \u00eatre obtenue aupr\u00e8s du D\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 la protection des donn\u00e9es du HDH.<\/p>\n<p style=\"margin-left: 5%; width: 90%; margin-top: 1em;\">Si malgr\u00e9 les mesures mises en place par le Responsable de traitement, vous estimez que vos droits ne sont pas respect\u00e9s, vous pouvez d\u00e9poser une r\u00e9clamation aupr\u00e8s de l\u2019autorit\u00e9 de contr\u00f4le de la protection des donn\u00e9es, la Commission Nationale de l\u2019Informatique et des Libert\u00e9s (CNIL) (3, place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris cedex 07).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PROJET EHDS Espace Europ\u00e9en des Donn\u00e9es de Sant\u00e9 NOTICE D\u2019INFORMATION A DESTINATION DES PARTICIPANTS Coordonn\u00e9es du Responsable scientifique : Gayo DIALLO Laboratoire Bordeaux Population Health Gayo.diallo@u-bordeaux.fr Coordonn\u00e9es du D\u00e9l\u00e9gu\u00e9 \u00e0 la Protection des Donn\u00e9es : Universit\u00e9 de Bordeaux DPO 35 place Pey Berland 33000 Bordeaux dpo@u-bordeaux.fr Madame, Monsieur, L\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux entreprend un projet de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":613,"featured_media":5173,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[38],"tags":[],"class_list":["post-5197","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-focus-fr"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>PROJET EHDSNotice d&#039;information \u00e0 destination des participants | Bordeaux population health<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, 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